“EĞİTİM  HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUMUZU NELER BEKLİYOR”

İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi  2010 yılından beri Serebral Palsi(SP) tanısı konulan çocukların ailelerine yönelik “Aile Odaklı Tedavi Programı” yürütmektedir. Programlar SP tanısı olan çocukların aile gereksinimleri belirlenerek tasarlanmaktadır. Buna göre aşağıda belirtilen gereksinimler ortaya çıkmış ve yapılan Aile Odaklı Terapi (AOT) seminerlerinde gerekli teorik ve uygulamalı eğitimler yapılmıştır:

• SP nedenleri ve gidişi hakkında bilgilendirme


• SP’ li çocuklarda motor tutulum, motor gelişme ve buna göre tedavi planı


• Hedef planı ve tedavi seçenekleri


• Evde yapılacak pozisyonlamalar ve egzersizler


• Aile bireylerinin psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarına yönelik rehberlik ve danışmanlık


• Bireysel ve grup terapiler


• Aile terapisi


• Konuşma ve dil terapisi hakkında bilgilendirme


• Özel eğitim hakkında bilgilendirme


• Yasal haklar hakkında bilgilendirme,


• Yasal hakların sağlanması için aileleri güçlendirme

5 yıldır düzenli izlenen ailelerin 5-7 yaş arasındaki çocukları hakkındaki gereksinimleri sorgulandığında bu dönem en çok öne çıkan gereksinim okula başlayacak serebral palsi’ li çocukların sorunları ve çözüm yollarının irdelenmesi oldu. Bu ihtiyacı karşılamak üzere 28 Ağustos 2015 tarihinde Esnaf Hastanesi Konferans Salonunda “EĞİTİM HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUMUZU NELER BEKLİYOR” konulu  AOT Semineri düzenlendi. Seminere Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi polikliniği tarafından takipte olan 4-8 yaş arasındaki 75 serebral palsi’ li çocuğun bakım veren ebeveyn/leri telefonla aranarak davet edildi. 30 çocuğun ebeveyni katılacağını bildirdi. Çocuğunu  bırakacak kimsesi olmayan ebeveynlerin çocuklarını getirebilecekleri bildirildi. Geleceği bildiren 9 serebral palsi’li çocuğun bakımını üstelenecek 9 gönüllü öğrenci de seminere davet edildi. Seminer 24 ebeveyn, 2 çocuk ve 6 gönüllü öğrenci katılımı ile gerçekleşti.

Seminerin açılış konuşmasını Merkez Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın yaptı.  İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi  doktorları Prof. Dr. Resa Aydın ve Uzman Dr. Nalan Çapan  tarafından “Okula başlarken bağımsız mobilizasyonun önemi” başlıklı bir sunum yapıldı.

Sunumda vurgulanan ana noktalar:

Çocuk gelişiminin öğeleri;  motor gelişme, sosyal ve duygusal gelişme, zihinsel gelişme ile dil gelişimidir. 0-7 yaş arasında motor gelişme çok hızlıdır, 7 yaşında belirli bir platoya ulaşır. SP’li çocuklarda kaba motor fonksiyon seviyesi çok önemlidir. Örneğin Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemine(KMFSS) göre Düzey 1 ve 2 olan çocuklar yardımsız yürür ve okulda mobilize olurlar. Düzey 3 ve 4 olan çocuklar ise okul çağına geldiklerinde genellikle yardımcı cihazlar kullansalar da yardımcı bir kişi desteği olmadan hareket edemezler. Son beş yılda yapılan çeşitli araştırmalar, KMFSS düzeyi ne olursa olsun, gelişim geriliği gösteren çocuklar için “etkili mobilizasyon” kavramını gündeme getirdi. “Etkili mobilizasyon” bir yerden bir yere giderken kimsenin yardımı olmadan, hızlıca ve fazla enerji sarf etmeden hareket etmek anlamına gelir. Çalışmalar göstermiştir ki, maksimum aerobik kapasitenin %50’sini aşan uzamış egzersizler yapıldığında, mevcut oksijen kasların enerji ihtiyacını karşılayamaz ve kişi aktiviteyi sürdürmek için aşırı derecede yorulur. Motor hareket bozukluğu olan kişiler, baston veya koltuk değneği gibi yardımcı araçlarla yürüyenler daha fazla enerji sarf eder ve daha yavaş yürürler. Örneğin, spastik diplejik çocukların yaşıtlarına göre 3-6 kat fazla enerji sarf ettikleri saptanmış; aşırı enerji tüketerek, destekle yürüyen bu çocukların 20’li yaşlarda fizyolojik çöküntüye, 40’lı yaşlarda erken eklem hasarına uğradıkları gösterilmiştir. “Etkili mobilizasyonun” serebral palsi’li çocuklar için özellikle eğitim hayatına başlarken önemi büyüktür. Bunun nedeni aşırı enerji tüketimine eklenen; dikkat dağınıklığı, görsel algı bozukluğu, ince motor fonksiyon bozukluğu gibi diğer olası problemlerin çocuğun akademik başarısını olumsuz etkileme ihtimalidir. Sonuç olarak: okula giden serebral palsi’li çocuklara etkili mobilizasyon fırsatı verilmesi çocuklarda hem akademik başarının artışı, hem de yaşıtlarıyla eşit koşullarda eğitim olanağı ve kendine güven sağlaması bakımından yararlı ve gereklidir.

Seminerin ikinci konuşmacısı Marmara Üniversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü Öğretim Üyesi Tuna Şahsuvaroğlu  “Özel Eğitimci gözüyle okula başlarken  ihtiyaçlar  ve çözümler” başlıklı bir sunum yaptı.

Sunumda vurgulanan ana noktalar:

Eğitim :“aile”, “okul” ve “sınıf” bağlamında incelenebilir. Aileye hem serebral palsi’li hem de normal gelişim gösteren çocuklar için öneriler:

-hayat düzeninizi okullar açılmadan bir hafta önce yeniden düzenleyin

-okul, bina ve ortamı önceden çocukla birlikte ziyaret edin

-mümkünse okul alışverişine çocukla birlikte çıkın

-karşılaşacağı her türlü olumlu ve olumsuz koşulla ilgili çocuğunuza bilgi verin

-okula gitmelerini zorunluluk veya ceza gibi algılamalarına sebep olacak konuşmalardan kaçının

-çocuğunuzun performansını değil çabasını takdir edin

Okula gidişteki ve bina içindeki mimari durumun çocuğun ihtiyaçlarına uygunluğunu önemlidir. Bina girişinde rampa olup olmadığı, tuvaletler,  merdivenler, koridorlar, kantin gibi yerlerin çocuk okula başlamadan incelenmesi ve gerekli düzenlemelerin yapılması için okul idaresiyle görüşme yapılmalıdır. Acil durumlarda çocuğun okul binası dışına çıkarılması konusunda eylem planı olup olmadığı kontrol edilmelidir. Sınıf içinde ise çocuğun doğru pozisyonlanması, pozisyonlanma üzerinden dikkat süresi, derse katılımı ve ihtiyaçlarının maksimum düzeyde karşılanması için gerekli düzenlemeler yapılmalıdır. Sınıf içindeki pozisyonlanmasında çocuğun destekle veya bağımsız hareket edebilmesi önemlidir. Çocuğun bireysel ihtiyaçlarına uygun destekleyici ürünler sınıf içerisinde sağlanmalıdır. Serebral palsi’li çocuklara özel olarak; dikkat dağınıklığı, okuma ve özellikle yazma becerisinin geç kazanılması, beslenme ve salya problemleri gibi durumlarda ailenin öğretmenin ve tedavi ekibinin birlikte hareket etmesi daha iyi sonuçlar verecektir. Temel amaç, çocuklara bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması olmalı, çocuklar akranlarıyla kıyaslanmamalı, kendi içindeki gelişme desteklenmeli ve takip edilmelidir.

Özetle:

-ailelerin daha olumlu bir tutum izlemeleri

-çocuklar üzerinde baskı oluşturmadan, ılımlı yönlendirmeler yapılması

-öğretmen ve ailenin sıkı bir işbirliğiyle çocuğu iyi tanıması ve uygun düzenlemeler yapması

-pozisyonlama ile ilgili hususlara dikkat edilmesi

-okuma-yazma ve sosyal beceri geliştirme gibi alanlarda çocuğu tutumuna göre çözüm aranması

-görme alanı problemlerinin göz önüne alınması çocuğun okula uyum sürecinin iyi yönetilmesinde hem aile, hem öğretmen, hem de çocuk açısından yararlı olacaktır.

Seminerin son konuşmacısı İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Sosyal Hizmet Uzmanı Kemal Güdek “Sosyal Hizmet Uzmanı  gözüyle okula başlarken  ihtiyaçlar  ve çözümler” başlıklı bir sunum yaptı. “Sosyal çalışmacıların” psiko-sosyal inceleme  yaptıktan sonra tıbbi tedaviyi destekleyen teknikler öğretmek suretiyle hizmet sunduklarından bahsetti. Sosyal hizmet uzmanlarının toplumdaki eşitsizlikleri gidermek için planlamalar yaptıklarını bildirdi.  Ebeveynlerin güçlü olması ve çekirdek aile olmayı öğrenmenin önemine değindi. İnteraktif olarak gerçekleşen sunumda, anne ve babalar tarafından suçluluk, endişe ve öfke kontrolü konularında  sorular soruldu, bu konularda olumlu tutum edinmeyi kolaylaştıracak teknikler aktarıldı. Kemal Güdek, isteyen ailelere tek tek veya grup olarak, kendisinden randevu alarak görüşme yapabileceklerini bilgisini verdi.

Merkez Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın daha sonra seminere katılımcı olarak gelen Doç. Dr. Nazan Baykan’ ı kürsüye davet etti. Gelişim geriliği olan çocuklarda işlevsel görme konusunda uzman olan Göz Hastalıkları uzmanı Dr. Baykan konuşmasında,  görme işlevinin hareketle ilişkisini ve erken müdahalenin önemini vurguladı. Çocukların görselliğini, iletişimini ve dikkatini arttıran  bilgisayar ve tablet kullanımının aileler tarafından teşvik edilmesini istedi.

Seminerin tartışma bölümünde, serebral palsi’li çocuğu olan ailelerden eğitim hayatına başlarken karşılaştıkları üç problemi paylaşmaları istedi. Ailelerin en sık karşılaştıkları problemler şu şeklinde listelendi:

• Okullardaki mimari sorunlar


• Öğretmenlerin ilgisizliği ve/veya olumsuz tutumları


• Diğer velilerin olumsuz tutumları


• Kaynaştırma sınıfı olan okulların eksiklikleri


• Eğitim sisteminin çok fazla yazmaya dayalı olması


• Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri'ndeki eğitim saatlerinin yetersizliği


• Raporlama Sistemi


• Yasal haklarını bilmemeleri

Tartışma bölümünün sonunda, tespit edilen sorunların ilgili resmi ve sivil toplum kurumlarıyla  paylaşılmasına karar verildi. Yasal haklar konusunda Sosyal Hizmet Uzmanı Kemal Güdek tarafından hazırlanacak notların katılımcı ailelerin mail adreslerine gönderilmesi planlandı.

Seminer sonunda katılımcı, eğitimci ve gönüllülere seminerle ilgili yazılı geri bildirim formları dağıtıldı ve doldurmaları istendi. Konuşmacılara teşekkür belgesi, katılımcılara katılım belgeleri verildi.

Geri Bildirim Anketi Sonuçları aşağıda sunulmuştur:

AOT Tedavi Semineri ‘’ Eğitim Hayatına Başlarken Serebral Palsi’li Çocuğumuzu Neler Bekliyor?’’

Geri Bildirim Anketi Sonuçları (28.08.2015)

1. Katıldığınız etkinliği değerlendiriniz:

• Çok yararlı: 15 kişi (%65)


• Yararlı: 8 kişi (%35)


• Kararsızım: 0 kişi


• Yararlı Değil: 0 kişi


• Hiç Yararlı Değil: 0 kişi

1. Etkinlik ile ilgili belirtmek istediğiniz 3 unsuru belirleyiniz.

• Öncelikle Resa Hocama çok teşekkür ediyorum. Bizi bir arada tuttuğu için. Bugün aramıza katılan tüm hocaların her bir kelimesi bizlere faydalı ve çok şey kattığını düşünüyorum.


• Bu yolda bizi yalnız bırakmadığınız için çok teşekkür ediyorum. Sizi çok seviyorum.


• Çocuğumun tedavisi için neler yapabileceğimi öğrendim.


• Çocuğumuzun okula başlarken ne tür sorunlarla karşılaşacağını ve benim neler ile baş etmem gerektiğini öğrendim.


• Öfkemi kontrol etmek için birkaç teknik öğrendim.


• İyi dinlenmenin önemli olduğu.


• Bilgi sahibi oldum.


• Çocuğumun ne kadar geliştiğini öğrendim.


• Çocuğumla eğitim hakkında ne yapmam gerektiğini öğrendim.


• Fikir alışverişi gerçekleştirdim.


• Konular iyiydi.


• Eğitim veren kişilerin engin bilgileri beni etkiledi.


• Tuna hocanın bize okul öncesi hakkında bilgi vermesi.


• Kemal Bey’in duygularımıza tercümen olması.


• Hocaların eğitimi akıcı anlatması.


• Çocuğumla ilgili sorunların tamamına eğitim olması.


• Çocuğumun tedavisinde neler yapabileceğimi öğrenmem.


• Yaşamla ilgili eğitim.


• Resa ve Nalan hocamızın sunumu.


• Çocuğumun kendine güven bilmesi gerektiğini öğrendim.


• Bana güçlü olduğumu hissettirdi.


• Endişelerim az da olsa azalıyor.


• Beni rahatlattığı için için beğeniyorum.


• Şeçilen konular ihtiyacıma uygundu.


• Sinevizyon gösterisi konuların daha akılda kalıcı olmasını sağladı.


• Eğitim ile ilgili çocuğumu nasıl yönlendirebileceğimi öğrendim.


• Katılımcılar artık oldukça bilinçli.


• Çocuklara karşı pozitif bir yaklaşım içindeydi herkes.


• Konuşmacılar net ve anlaşılır olarak konularını anlattılar.


• Aileler seminerdeyken çocuklarıyla ilgilenen insan olduğu için daha rahat hissettiler.


• Hocalar çok samimiydi.


• Çocuklarla ilgilenmek, vakit geçirmek, empati kurabilmek keyifliydi.


• Toplantı aile odaklı, velilerin ruh sağlığı da göz önüne koyuluyor.


• Aileleri birbiriyle iletişim kurmaya teşvik ediyor.


• Ailelere günlük hayatta kullanılabilecekleri pratik bilgileri onlara yönelik bir dille ulaştırılıyor.

1. Etkinlik ile ilgili geliştirilmesini düşündüğünüz 3 unsuru belirtiniz.

• Daha kalabalık ortamda ve biraz da milli eğitimden katılımcı bekliyorum.


• Sık sık yapılmasını.


• Çocukların açık bir alanda oynayabileceği bir mekan olabilir.


• Tek bir yetkili değil konunun farklı açılarını ele alabilecek birkaç yetkili bulunabilirdi.


• Aileler kendi çocuklarıyla ilgilenecek gönüllüleri bilgilendirebilirdi.


• Katılımcı sayısı arttırılabilir.


• Velileri kaynaştırma amaçlı girişimlerde bulunulabilir.


• Bireyler birbirleriyle iletişim halinde olmalı.


• Bu seminerlere katılmak gerekli.


• Küçük fokus grupları oluşturulursa aynı kaygıları olan aileler küçük gruplarda daha net bilgi alabilir, tartışmalı değerlendirmeler yapılabilir.


• Toplantıların devamını bekliyoruz.


• Pedagogların da programa eşlik etmesini istiyorum.


• Nalan Hoca’nın süresi kısa oldu. Uzun olmasını dilerdim.


• İnteraktif aktiviteler seminere eklenebilir.


• Çocuk alanının üstündeki klima çok soğuktu.


• Konferans daha küçük bir ortamda olursa bazı izleyiciler daha ilgili olabilir.


• Görsele daha çok yer verilebilir.


• E.B. haklarımızı bilmiyoruz. Bilgilendirebilir misiniz.


• Etkinliklerde çocuklarla birlikte olmamız ve açık havada olması.


• Daha geniş toplantılar oluşması.


• Bu gibi sorunları olan insanlarla tanıştırılıp sorunlarımız daha çabuk çözülebilir.


• Sağlıklı çocuklara göre hazırlanmış müfredat istemiyorum.


• Okulların mimarı sorunu.


• Öğretmenlerin bilinçsiz oluşu.


• Çocuğumun nasıl sosyalleşmesi gerektiğini bilmiyorum.


• Ailece eğitime ihtiyacımız olabilir.

1. Diğer:

• Resa Hocam’a ilgisinden dolayı çok teşekkür ederim.


• Bu seminerlere gelip çok şey öğrendim ve bu tip şeyleri öğrenmeye hepimizin ihtiyacı var.


• Eğitim ile ilgili daha fazla bilgi alınabilmeli.


• Kızım 8 yaşında fakat rehberlik, kızım çift engelli diye normal okula almadı. Özürlüler okulu da yakınımda yok.


• Eğitim ile ilgili bizden başka tüm ilköğretim müdürlerini toplayıp onlara bu tip çocuklar hakkında bilgi verilip onların bilgilendirilmesini istiyorum.


• Katılımcılara belge verilmesi onları mutlu etti.